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難病とは
難病と言うと『治らない病気』で、どんどん悪くなっていくようなイメージですが、病気の症状も様々で、あまり知られていない病気がほとんどです。
難病は、原因が不明で治療法がわかっていない少ない病気です。自然に治るようなものじゃなく長期間療養しないといけないものという3つの定義があります。
【難病法に基づく「難病」の定義】
私は難病患者等ホームヘルパーの資格を持っていますが、『指定難病』の数や名称などは更新されているので、こまめにチェックしないといけません。現在３３８の指定難病があります。
【指定難病】
こうした中、外科的な手術で患者さんの治療にあたっている医師がＮＨＫの番組で紹介されていました。『再建外科医』と言う分野の先生ですね。山本匠先生だそうです。
再建外科では、顔面頚部四肢といった露出部における瘢痕・醜形を中心に、乳房再建など躯幹にも生じる変形・欠損に対する再建術を行います。
簡単に言うと、病気によって損失した神経や皮膚などを他からの移植などによって再建するという事のようです。原因は、手術を必要とする病気だったり不慮の事故、そして難病によるものなどがあるようです。
医学が進む道
医療の進歩には、知識や技術、そして多くの情報が必要になると思います。難病治療の大変なのは『希少な病気』であるために、治療法や治療薬の確立が難しいことですね。
難病法があるのも、その人の人権に配慮したもので周囲の人にはわからない病気があること、その病気は国が病気として認めているという事を周知させる目的もあります。
ただ、『難病だから仕方ないよね』ではなく、難病を無くそうと研究をつづける人たちもいる訳ですね。人の発想力や行動力は時にすごい力を発揮します。今の再生医療と言う分野や最先端技術が、将来難病をゼロにするかもしれないという『大阪万博』の一つのテーマを紹介した記事でした。
電気の発明から、私たちの生活は大きく変わったでしょう。そして、これが家電やパソコン、携帯電話、インターネットの普及など様々な分野に広がっています。
一方で、これらを私利私欲のために使い、人を困らせたり命を奪うこともあります。
情報発信は、こうした中でいかに正しく人や環境がより良い方向に向かうために行われるべきではないでしょうか。
難病と言うと『治らない病気』で、どんどん悪くなっていくようなイメージですが、病気の症状も様々で、あまり知られていない病気がほとんどです。
難病は、原因が不明で治療法がわかっていない少ない病気です。自然に治るようなものじゃなく長期間療養しないといけないものという3つの定義があります。
【難病法に基づく「難病」の定義】
１・発病の機構（原因）が明らかでないこと
２・治療方法が確立していない希少な疾病
３・当該疾病にかかることにより、長期にわたり療養を必要とすること
２・治療方法が確立していない希少な疾病
３・当該疾病にかかることにより、長期にわたり療養を必要とすること
私は難病患者等ホームヘルパーの資格を持っていますが、『指定難病』の数や名称などは更新されているので、こまめにチェックしないといけません。現在３３８の指定難病があります。
【指定難病】
１・患者が本邦において一定の人数（人口の0.1%程度）に達しないこと（※）
２・客観的な診断基準（またそれに準ずるもの）が確立していること
※人口の概ね1/1,000（0.1%）程度に該当する数と厚生労働省令において想定している
２・客観的な診断基準（またそれに準ずるもの）が確立していること
※人口の概ね1/1,000（0.1%）程度に該当する数と厚生労働省令において想定している
こうした中、外科的な手術で患者さんの治療にあたっている医師がＮＨＫの番組で紹介されていました。『再建外科医』と言う分野の先生ですね。山本匠先生だそうです。
再建外科では、顔面頚部四肢といった露出部における瘢痕・醜形を中心に、乳房再建など躯幹にも生じる変形・欠損に対する再建術を行います。
簡単に言うと、病気によって損失した神経や皮膚などを他からの移植などによって再建するという事のようです。原因は、手術を必要とする病気だったり不慮の事故、そして難病によるものなどがあるようです。
医学が進む道
医療の進歩には、知識や技術、そして多くの情報が必要になると思います。難病治療の大変なのは『希少な病気』であるために、治療法や治療薬の確立が難しいことですね。
難病法があるのも、その人の人権に配慮したもので周囲の人にはわからない病気があること、その病気は国が病気として認めているという事を周知させる目的もあります。
ただ、『難病だから仕方ないよね』ではなく、難病を無くそうと研究をつづける人たちもいる訳ですね。人の発想力や行動力は時にすごい力を発揮します。今の再生医療と言う分野や最先端技術が、将来難病をゼロにするかもしれないという『大阪万博』の一つのテーマを紹介した記事でした。
電気の発明から、私たちの生活は大きく変わったでしょう。そして、これが家電やパソコン、携帯電話、インターネットの普及など様々な分野に広がっています。
一方で、これらを私利私欲のために使い、人を困らせたり命を奪うこともあります。
情報発信は、こうした中でいかに正しく人や環境がより良い方向に向かうために行われるべきではないでしょうか。
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